Online patientengroepen, zoals bijvoorbeeld op Facebook, vormen een bron van informatie die tot nu toe te weinig is benut. Met toegang tot deze groepen kun je de hindernissen zoals genoemd omzeilen door patienten bij onderzoek te betrekken en als stakeholders deel te laten nemen. Wij beschrijven een project  waarin patienten partners waren in een onderzoek dat werd uitgevoerd in de internationale besloten GCT Survivor Sister Facebook groep.  (∼1800 leden) en laten zien wat dit model kan betekenen voor andere researchers die zich richten op onderzoek naar zeldzame kankers.

Voor het lezen van het oorspronkelijke artikel dat werd gepubliceerd in het Engels in het tijdschrift van The American Association for Cancer research verwijzen we naar de link hieronder.

https://aacrjournals.org/cance...