Waar patiënten met gemetastaseerde kanker voorheen hooguit een paar maanden langer bleven leven door behandelingen met doelgerichte en/of immuuntherapie is dat inmiddels steeds vaker een kwestie van jaren. Dit is goed nieuws voor de patiënt, maar het maakt hun leven ook onzeker.
‘Ik wilde graag onderzoeken waar deze patiëntengroep behoefte aan had’, begint Schellekens, naast onderzoeker bij HDI assistant professor aan Tilburg University. ‘Een aantal jaar geleden raakte ik in gesprek met een internist-oncoloog. Zij vertelde dat patiënten die eigenlijk al waren opgegeven soms niet eens blij waren met het goede nieuws dat een behandeling met immuun- of doelgerichte therapie aansloeg’, zegt Schellekens. ‘Ze wisten eigenlijk niet goed meer hoe ze de draad van het leven weer moesten oppakken.’
Het HDI behandelt steeds vaker mensen die in een dergelijke situatie zitten, vertelt Schellekens. ‘Deze doorlevers weten niet hoe lang ze nog hebben. Het kan bij wijze van spreken elk moment weer helemaal misgaan, maar het kan ook nog jaren goed gaan’, vertelt ze. Ze voelen zich dan ook niet thuis bij de hulp die er is voor curatief behandelde kankerpatiënten, maar ook niet bij de palliatieve groep.
De onlangs gelanceerde website doorlevenmetkanker.nl biedt nu uitkomst. ‘We hopen hiermee praktische handvatten te geven aan doorlevers en hun emoties te erkennen en normaliseren’, vertelt Schellekens.
best ingewikkeld
De website biedt informatie en praktische tips: hoe stel je bijvoorbeeld je doelen bij of hoe kun je kijken naar wat je nog wél kunt in plaats van niet. Op de website zijn onder andere filmpjes te vinden van doorlevers, tips van psychologen, praktische handvatten, opdrachten, input voor gesprekken met zorgverleners en verwijzingen naar andere sites die van nut kunnen zijn. ‘Het is echt bedoeld als psychosociale ondersteuning’, zegt Schellekens.
Schellekens verwacht overigens niet dat de psychologische klachten van mensen verdwijnen door deze website. ‘Maar het is een laagdrempelige manier om erkenning te bieden over het feit dat een patiënt niet per se onverdeeld blij hoeft te zijn met langdurige respons op behandeling’, aldus Schellekens. ‘Erkenning kan al helpen voorkomen dat mensen meer psychologische klachten gaan ontwikkelen.’ Uit de evaluatie blijkt dat de patiënten erg tevreden zijn met de website.
‘Het zou mooi zijn als de behandelaar verwijst naar de website zodra die ziet dat de immuuntherapie of doelgerichte therapie aanslaat. Op deze manier kunnen patiënten al op een vroeg moment ervaren dat ze niet de enigen zijn in deze situatie en dat het allemaal best ingewikkeld kan zijn hoe om te gaan met het goede nieuws dat de behandeling aanslaat.’
De website is het resultaat van het IMPRESS-project van het HDI, gefinancierd door KWF met een Grant die Schellekens hiervoor ontving. Promovenda Laura Zwanenburg is de kartrekker van deze samenwerking met Tilburg University en UMC Utrecht.
Direct naar de site van doorleven met kanker
auteur: Liesbeth Hensbroek, journalist